En vertu d’une convention de partenariat établie entre le CHUIS et Novo Nordisk Pharma, l’un des leaders mondiaux dans le domaine de l’hémophilie, le 16 Avril 2021, une cérémonie de lancement de la 1ère base de données électronique de l’hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc s’est tenue, Jeudi 22 Septembre 2022 à l’Hôpital des Enfants relevant du CHUIS.
La cérémonie s’est déroulée en présence de Pr. Abdelkader ERROUGANI, Directeur du CHUIS, M. Silvère AUBRIOT, Directeur Général de Novo Nordisk, Pr. Tarik EL MADHI, Directeur de l’Hôpital des Enfants, Pr. Mohamed EL KHORASSANI, Professeur en Hémato-oncologie Pédiatrique au Centre de Traitement de l’Hémophilie à l'Hôpital des Enfants, M. Hassan MRANI ALAOUI, Président de l'Association Marocaine des Hémophilesaux côtés de professeurs, médecins et responsables du CHUIS, du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale et dudit laboratoire.
Ce nouveau système informatique entraînera l’amélioration de la qualité des soins et l’optimisation de la prise en charge de l’hémophilie au CHUIS et permettra de faire bénéficier chaque patient hémophile d’un suivi médical coordonné et rigoureux.
S’exprimant à l’ouverture de cet évènement, Pr. ERROUGANI a souligné les difficultés affrontées par les professionnels de santé lors de la prise en charge de cette maladie hémorragique rare en situation d’urgence et a estimé que c’est tout un honneur pour le CHUIS de se doter de la 1ère base de données électronique de l’hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles au niveau national.
Le Directeur du CHUIS n’a pas manqué de remercier le laboratoire Novo Nordisk pour son implication et dévouement ainsi que le Ministère de la Santé et de la Protection Sociale pour son appui constant à l’égard de ce projet.
Dans le même ordre d'idées, M. Silvère AUBRIOT, a remercié le CHUIS pour sa précieuse coopération et a affirmé que la mise à disposition auprès des professionnels de santé et des experts d’une base de données électronique de l’hémophilie fiable permettra l’organisation du parcours du patient hémophile et l’évaluation de l’état de la prise en charge de cette maladie à travers le suivi d’un nombre important de patients, et ce en collectant des données d’ordre clinique, social et économique les concernant.
De son côté, Pr. Mohamed EL KHORASSANI a fait une présentation détaillée sur la version pilote du logiciel de l’hémophilie, entièrement développé au Maroc. Il a fait savoir qu’il s’agit d’un logiciel évolutif qui s’améliore au fil du temps et s’adapte facilement aux besoins des utilisateurs. A cet égard, le projet s’est étendu progressivement au service des urgences de l’Hôpital Ibn Sina pour intégrer les patients adultes, pouvant ainsi assurer une prise en charge globale de l’enfance à l’âge adulte.
De même, le logiciel permet d’effectuer une extraction des données à partir de n’importe quel paramètre de recherche en temps réel.
Au cours de cette rencontre, la première d’une série de capsules vidéo d’éducation thérapeutique, visant à sensibiliser et mieux faire connaître la maladie de l’hémophilie à grande échelle, a été projetée en public.
La cérémonie s’est achevée par une visite guidée du parcours informatisé du patient hémophile au niveau du Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique de l’Hôpital des Enfants.
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